ΑΙΜΑΓΓΕΙΩΜΑ ΒΡΕΦΟΥΣ

[fairy-mary]

On 25/11/2019 at 3:52 ΠΜ, [email protected] είπε:

Κ εμένα η κορούλα μου γεννήθηκε 36+6 κ εμφάνισε αιμαγγείωμα στο αριστερό βλέφαρο στις. 2-3 εβδομάδες ένα μωβ σαν στραγαλακι. Με τρόμαξε ο παιδίατρος μην επηρεάσει την όραση της όσο αυξάνεται σεεγεθος... Είναι 45 ημερών σήμερα.. Δεν ξέρω τι να κάνω... Μ είπε μια αγωγή με ideral αλλά είναι ένα φάρμακο με παρενέργειες.. Διάβασα για λέιζερ στο ίντερνετ. Εσείς τι κάνατε??? Τι θεραπεία?? Φοβάμαι.. Κλαίω συνέχεια όταν βλέπω το ματάκι της 

Γεια σου!

Αρχικά προσπάθησε οσο γινεται να μην αγχώνεσαι..

Το φάρμακο δε σημαινει 100% πως θα κανει παρενεργεια στο μικρο σου, απλα ειναι γεγονος οτι καποιες φορές προκαλεί  υπογλυκαιμια και άστατο  ύπνο. 

Εφόσον  είναι επάνω στο βλεφαρο του παιδιου και μπορεί μεγαλώνοντας να επηρεάσει την οραση του εγω προσωπικα θα το εδινα το φάρμακο. 

Με μια σωστή καθιδήγηση και με προσοχή στο ταισμα του μωρού για να μη του δημιουργηθούν υπογλυκαιμιες θεωρω πως δεν θα εχεις θέμα.

Εμένα η μικρη μου εχει πανω στο κεφαλι αιμαγγειωμα και δε της εδωσα το φαρμακο καθαρα λογω σημειου αν ηταν σε ματι η μυτη δε θα το συζητουσα καθολου.

Συμβουλέψου ομως και καποιον ειδικό στα αιμαγγειωματα για να σου πει καλύτερα..κάθε περίπτωση ειναι διαφορετική .

 

 

[[email protected]]

πρίν από 13 λεπτά , fairy-mary είπε:

Γεια σου!

Αρχικά προσπάθησε οσο γινεται να μην αγχώνεσαι..

Το φάρμακο δε σημαινει 100% πως θα κανει παρενεργεια στο μικρο σου, απλα ειναι γεγονος οτι καποιες φορές προκαλεί  υπογλυκαιμια και άστατο  ύπνο. 

Εφόσον  είναι επάνω στο βλεφαρο του παιδιου και μπορεί μεγαλώνοντας να επηρεάσει την οραση του εγω προσωπικα θα το εδινα το φάρμακο. 

Με μια σωστή καθιδήγηση και με προσοχή στο ταισμα του μωρού για να μη του δημιουργηθούν υπογλυκαιμιες θεωρω πως δεν θα εχεις θέμα.

Εμένα η μικρη μου εχει πανω στο κεφαλι αιμαγγειωμα και δε της εδωσα το φαρμακο καθαρα λογω σημειου αν ηταν σε ματι η μυτη δε θα το συζητουσα καθολου.

Συμβουλέψου ομως και καποιον ειδικό στα αιμαγγειωματα για να σου πει καλύτερα..κάθε περίπτωση ειναι διαφορετική .

 

 

Τελικά ξεκίνησε τη θεραπεία μας έκαναν αμέσως εισαγωγή στο παίδων... Αμέσως είδαμε βελτίωση.. Συρρικνώθηκε και άνοιξε το βλέφαρά κι της.. Πολύ καλύτερα .. Θα δούμε πως θα πάει και πόσο θα κρατησει η θεραπεία 

[fairy-mary]

8 ώρες πρίν, [email protected] είπε:

Τελικά ξεκίνησε τη θεραπεία μας έκαναν αμέσως εισαγωγή στο παίδων... Αμέσως είδαμε βελτίωση.. Συρρικνώθηκε και άνοιξε το βλέφαρά κι της.. Πολύ καλύτερα .. Θα δούμε πως θα πάει και πόσο θα κρατησει η θεραπεία 

Ολα καλα θα πάνε!

Να μην αγχώνεσαι!

[Anna-Vangelis]

Καλημέρα, ξεκινήσαμε θεραπεία με προπρανολόλη. Υπάρχει κάποια που να κάνει αντίστοιχη θεραπεία; Και τι αποτελέσματα έχει μέχρι τώρα;

Εμείς έχουμε 2 εμφανή αιμαγγειώματα και 1 εσωτερικό. Ευτυχώς που αυτό στο κεφάλι άρχισε να μεγαλώνει κι ανακαλύψαμε και το εσωτερικό και ευτυχώς που δεν ακούσαμε την παιδίατρο και ξεκινήσαμε θεραπεία. Ο παιδοκαρδιολόγος (ο ειδικός που δίνει την αγωγή) μας είπε ότι τα αιμαγγειώματα μπορούν να φύγουν από μόνα τους με τον χρόνο ΑΛΛΑ μπορεί και όχι. Αν δεν φύγουν από μόνα τους και δεν προηγηθεί η θεραπεία, δυστυχώς δεν θα μπορέσουμε μετά να ξεκινήσουμε την αγωγή επειδή το συγκεκριμένο φάρμακο είναι αποτελεσματικό μόνο σε βρέφη. 

Η αλήθεια είναι ότι παρότι μας καθησύχασε, ανησυχώ επειδή και ο άντρας μου είχε αιμαγγείωμα το οποίο αφαίρεσε χειρουργικά στην ενήλικη ζωή (και του έμεινε εμφανέστατη ουλή). 

On 5/1/2019 at 1:44 AM, λουκουμαδακι said:

Και η μπέμπα μου έχει και εμένα πρόωρη 34+4. Δίπλα στο μάτι της έτσι σαν φουντουκακι μικρό! Γεννήθηκε με κάτι σαν γρατσουνιά,την 4η 5η εβδομάδα άρχισε να κοκκινίζει και σε δύο τρείς εβδομάδες φούσκωσε. Το ψάξαμε το θέμα πολύ κάναμε τους υπερήχους που προτείνονται και σκεφτόμασταν για αγωγή αλλά τελικά επειδή σταμάτησε γρήγορα η ανάπτυξη δεν προχωρήσαμε. Τώρα 16 μηνών σχεδόν, έχει αρχισει να αποχρωματίζεται και να ξεφουσκώνει. Η παιδίατρος μας λέει μέχρι τα 4 θα είναι οκ και αν μείνει κάποιο σημείο κόκκινο με το πέρασμα του χρόνου θα εξαφανιστεί εντελώς. Και εμάς μας ρωτάνε και απαντάω τυπικά για το τι είναι χωρίς να με ενοχλεί πλέον. Άσε που το βρίσκω και χαριτωμένο. Και φαντάσου είναι στο πρόσωπο.. μόλις μεγαλώσουν τα μαλλάκια σας θα είσαστε μια χαρά!

Υπάρχει ένα γκρουπ στο fb 'hemangioma parents group' μπορείς να μπεις έχει γονείς από όλο τον κόσμο και φωτογραφίες εξέλιξης με η χωρίς αγωγή για να δεις πως γίνονται με την πάροδο του χρόνου! 

Με ποιο φάρμακο κάνατε θεραπεία και τί εννοείς σταμάτησε η ανάπτυξη; Το μωρό δεν παίρνει όσο βάρος έπαιρνε και μου πέρασε από το μυαλό μήπως είναι από το φάρμακο. Η θεραπεία μας είναι η προπρανολόλη. 

[λουκουμαδακι]

8 ώρες πρίν, Anna-Vangelis είπε:

Καλημέρα, ξεκινήσαμε θεραπεία με προπρανολόλη. Υπάρχει κάποια που να κάνει αντίστοιχη θεραπεία; Και τι αποτελέσματα έχει μέχρι τώρα;

Εμείς έχουμε 2 εμφανή αιμαγγειώματα και 1 εσωτερικό. Ευτυχώς που αυτό στο κεφάλι άρχισε να μεγαλώνει κι ανακαλύψαμε και το εσωτερικό και ευτυχώς που δεν ακούσαμε την παιδίατρο και ξεκινήσαμε θεραπεία. Ο παιδοκαρδιολόγος (ο ειδικός που δίνει την αγωγή) μας είπε ότι τα αιμαγγειώματα μπορούν να φύγουν από μόνα τους με τον χρόνο ΑΛΛΑ μπορεί και όχι. Αν δεν φύγουν από μόνα τους και δεν προηγηθεί η θεραπεία, δυστυχώς δεν θα μπορέσουμε μετά να ξεκινήσουμε την αγωγή επειδή το συγκεκριμένο φάρμακο είναι αποτελεσματικό μόνο σε βρέφη. 

Η αλήθεια είναι ότι παρότι μας καθησύχασε, ανησυχώ επειδή και ο άντρας μου είχε αιμαγγείωμα το οποίο αφαίρεσε χειρουργικά στην ενήλικη ζωή (και του έμεινε εμφανέστατη ουλή). 

Με ποιο φάρμακο κάνατε θεραπεία και τί εννοείς σταμάτησε η ανάπτυξη; Το μωρό δεν παίρνει όσο βάρος έπαιρνε και μου πέρασε από το μυαλό μήπως είναι από το φάρμακο. Η θεραπεία μας είναι η προπρανολόλη. 

Καλησπέρα! Σταμάτησε η ανάπτυξη του αιμαγγειώματος και δεν προχωρήσαμε στην λήψη φαρμάκου (όχι η ανάπτυξη του μωρού). Καλά κάνετε και ξεκινήσατε ισχύει ότι όσο μεγαλύτερο το παιδί τόσο λιγότερη η επίδραση του φαρμάκου και ειδικά εσείς που έχετε και εσωτερικό. Μήπως σου τρώει λιγότερο γιατί είναι μια από τις παρενέργειες της προπρανολόλης η έλλειψη όρεξης αλλά επανέρχεται σταδιακά. Θα δείτε δραστικά αποτελέσματα γρήγορα πάντως μην ανησυχείτε! 

[Anna-Vangelis]

On 5/31/2020 at 1:42 AM, λουκουμαδακι said:

Καλησπέρα! Σταμάτησε η ανάπτυξη του αιμαγγειώματος και δεν προχωρήσαμε στην λήψη φαρμάκου (όχι η ανάπτυξη του μωρού). Καλά κάνετε και ξεκινήσατε ισχύει ότι όσο μεγαλύτερο το παιδί τόσο λιγότερη η επίδραση του φαρμάκου και ειδικά εσείς που έχετε και εσωτερικό. Μήπως σου τρώει λιγότερο γιατί είναι μια από τις παρενέργειες της προπρανολόλης η έλλειψη όρεξης αλλά επανέρχεται σταδιακά. Θα δείτε δραστικά αποτελέσματα γρήγορα πάντως μην ανησυχείτε! 

Πράγματι, ό,τι να 'ναι κατάλαβα, φταίνε τα ξενύχτια μάλλον

Τα αιμαγγειώματα σταμάτησαν να αναπτύσσονται τώρα, μίκρυναν κιόλας, αλλά εμένα σταμάτησε να παίρνει βάρος και το μωρό, το βρίσκω λίγο ανησυχητικό, μέχρι που σκέφτηκα να ξεκινήσω στέρεες νωρίτερα...

[Κερασακι!]

Καλησπερα στην ομαδα.......! Εμενα η μικρη μου εχει βγαλει ενα αιμαγγειωμα στην αρχη του ματιού και λίγο πιο κατω.... και το ξυνει συνεχεια και το ματωνει γτ την ενοχλει επειδη της κρυβει λιγο το οπτικο πεδίο.. ειναι 3 μηνων και αυτο συνεχιζει να μεγαλωνει-φουσκωνει..ειναι σαν μεγαλο φουντουκι..... Πηγαμε παιδων και μας ειπαν οτι δεν εχει καποια ριζα για να ενοχλησει το ματι της αλλα εγω φοβαμαι οτι θα της κανει προβλημα στην οραση γιατι οπως ειπα κρυβει λιγο οπτικο πεδιο...... δεν ξερω τι να κανω..... εχει τυχει σε καμια σας να το ματωνει συνεχεια???? Και πως το αντιμετωπισατε??

[Anna-Vangelis]

Just now, Κερασακι! said:

Καλησπερα στην ομαδα.......! Εμενα η μικρη μου εχει βγαλει ενα αιμαγγειωμα στην αρχη του ματιού και λίγο πιο κατω.... και το ξυνει συνεχεια και το ματωνει γτ την ενοχλει επειδη της κρυβει λιγο το οπτικο πεδίο.. ειναι 3 μηνων και αυτο συνεχιζει να μεγαλωνει-φουσκωνει..ειναι σαν μεγαλο φουντουκι..... Πηγαμε παιδων και μας ειπαν οτι δεν εχει καποια ριζα για να ενοχλησει το ματι της αλλα εγω φοβαμαι οτι θα της κανει προβλημα στην οραση γιατι οπως ειπα κρυβει λιγο οπτικο πεδιο...... δεν ξερω τι να κανω..... εχει τυχει σε καμια σας να το ματωνει συνεχεια???? Και πως το αντιμετωπισατε??

Γεια σου, κερασάκι! Συμπάσχω, καημένο γλυκό μπεμπάκι 

Αλλά, ΜΗΝ ακους απλούς παιδιάτρους, αν είχα ακούσει την παιδίατρο που έλεγε ότι θα μεγαλώσει κ θα υποχωρήσει μόνο του το αιμαγγείωμα, τώρα θα είχαμε όχι φουντούκι αλλά καρπούζι! Το έψαξα πολύ και απευθύνθηκα σε ΠΑΙΔΟΚΑΡΔΙΟΛΟΓΟ. Είναι ο μόνος υπεύθυνος να σε καθοδηγήσει για τη θεραπεία με προπρανολόλη, ένα φάρμακο πραγματικά θαυματουργό. Είστε στην κατάλληλη ηλικία για να ξεκινήσετε τη θεραπεία, κλείσε άμεσα ραντεβού σε κάποιον παιδοκαρδιολόγο να αρχίσετε την αγωγή. 

Εγώ κόντευα να τρελλαθώ, λυπόμουν το μωρό, το σκεφτόμουν μέρα νύχτα και τώρα είμαστε στο 2ο μήνα θεραπείας και ήδη βλέπω τα 2 από τα 3 αιμαγγειώματα να μειώθηκαν δραματικά και το ένα που ήταν στο κεφάλι έμεινε μισό. Η θεραπεία είναι πραγματικά θαυματουργή και μου έδωσε ελπίδα. Ο γιατρός μας είναι Θεσσαλονίκη και είναι εξαιρετικός. Δεν ξέρω σε ποια πόλη είσαι, αλλά μη χάνεις χρόνο. Η θεραπεία είναι αποτελεσματική μόνο σε βρέφη, αν δεν την αρχίσετε τώρα, μετά και να θέλεις δε θα μπορείτε όπως μας εξήγησε ο γιατρός. 

Εύχομαι ολόψυχα καλή επιτυχία, είμαι πολύ ευαίσθητη στο συγκεκριμένο θέμα. Αν χρειαστείς για Θεσσαλονίκη, στείλε ό,τι θες. 

[Κερασακι!]

On 10/7/2020 at 6:49 ΜΜ, Anna-Vangelis είπε:

Γεια σου, κερασάκι! Συμπάσχω, καημένο γλυκό μπεμπάκι 

Αλλά, ΜΗΝ ακους απλούς παιδιάτρους, αν είχα ακούσει την παιδίατρο που έλεγε ότι θα μεγαλώσει κ θα υποχωρήσει μόνο του το αιμαγγείωμα, τώρα θα είχαμε όχι φουντούκι αλλά καρπούζι! Το έψαξα πολύ και απευθύνθηκα σε ΠΑΙΔΟΚΑΡΔΙΟΛΟΓΟ. Είναι ο μόνος υπεύθυνος να σε καθοδηγήσει για τη θεραπεία με προπρανολόλη, ένα φάρμακο πραγματικά θαυματουργό. Είστε στην κατάλληλη ηλικία για να ξεκινήσετε τη θεραπεία, κλείσε άμεσα ραντεβού σε κάποιον παιδοκαρδιολόγο να αρχίσετε την αγωγή. 

Εγώ κόντευα να τρελλαθώ, λυπόμουν το μωρό, το σκεφτόμουν μέρα νύχτα και τώρα είμαστε στο 2ο μήνα θεραπείας και ήδη βλέπω τα 2 από τα 3 αιμαγγειώματα να μειώθηκαν δραματικά και το ένα που ήταν στο κεφάλι έμεινε μισό. Η θεραπεία είναι πραγματικά θαυματουργή και μου έδωσε ελπίδα. Ο γιατρός μας είναι Θεσσαλονίκη και είναι εξαιρετικός. Δεν ξέρω σε ποια πόλη είσαι, αλλά μη χάνεις χρόνο. Η θεραπεία είναι αποτελεσματική μόνο σε βρέφη, αν δεν την αρχίσετε τώρα, μετά και να θέλεις δε θα μπορείτε όπως μας εξήγησε ο γιατρός. 

Εύχομαι ολόψυχα καλή επιτυχία, είμαι πολύ ευαίσθητη στο συγκεκριμένο θέμα. Αν χρειαστείς για Θεσσαλονίκη, στείλε ό,τι θες. 

Αχ σε ευχαριστώ παρα πολυυυυυυυυυυυ.......... εχω πελαγωσει λίγο........απο τη μια στεναχωριεμαι καθε μερα που το βλεπω, απο την αλλη με αγχωνει η θεραπεία που ειπες επειδη εχει να κανει με φάρμακο για την καρδουλα της......και φοβαμαι.... εχει παρενέργειες αυτη η θεραπεία????χαιρομαι παρα πολυ για το μπεμπακι σου........ευχομαι να εξαφανιστούν τελειως............!!!! Μακαρι να μην εβγαιναν σε κανενα μωρακι......

[Anna-Vangelis]

16 hours ago, Κερασακι! said:

Αχ σε ευχαριστώ παρα πολυυυυυυυυυυυ.......... εχω πελαγωσει λίγο........απο τη μια στεναχωριεμαι καθε μερα που το βλεπω, απο την αλλη με αγχωνει η θεραπεία που ειπες επειδη εχει να κανει με φάρμακο για την καρδουλα της......και φοβαμαι.... εχει παρενέργειες αυτη η θεραπεία????χαιρομαι παρα πολυ για το μπεμπακι σου........ευχομαι να εξαφανιστούν τελειως............!!!! Μακαρι να μην εβγαιναν σε κανενα μωρακι......

Σε ευχαριστώ πολύ και εύχομαι και στο δικό σου μωρό να θεραπευτεί πλήρως.

Κι εγώ στεναχωριόμουν πάρα πολύ και καταλαβαίνω και την ανησυχία σου για το φάρμακό. Δεν είμαστε οι μόνοι, τόσα παιδάκια έχουν κάνει τη θεραπεία και έγιναν καλά. Είναι στην κρίση σου αν θα της ακολουθήσεις ή όχι, εμείς δεν έχουμε καμία παρενέργεια, απλά φροντίζω μόλις δώσω το φάρμακο, απευθείας να το ταίσω οπότε δεν κινδυνεύουμε από υπογλυκαιμία που είναι η βασική παρενέργεια. 

Αν ήταν σε κάποιο σημείο ασήμαντο όπως χεράκι ή ποδαράκι, θα σου έλεγα οκ, άστο αν φοβάσαι (που και πάλι βλέποντας το αποτέλεσμα δε θα το έλεγα), αλλά εφόσον την εμποδίζει στην όραση και το πειράζει, σε προτρέπω ως παθούσα και συμπάσχουσα, να πας σε παιδοκαρδιολόγο. Όχι αύριο, αλλά χτες. 

Ελπίζω στο επόμενο ποστ να διαβάσω ότι έκλεισες ραντεβού ή και ότι σας είδε ήδη ο γιατρός. 

[Gioukara]

Καλησπέρα σας,

Είμαι κ εγώ μαμά ενός βιαστικου νέου με σηραγγωδες αιμαγγειωματακια στον αριθμό 3 .Τα 2 Είναι σε σημεία όπου δεν φαίνονται κ το άλλο στο τριχωτό της κεφαλής.

Υ.γ.ειχα κ εδώ η ίδια στον καρπό του χεριου μου κ δεν φαίνεται τίποτα.

Θα ήθελα να κάνω κάποιες ερωτήσεις στις κοπέλες οι οποίες ακολούθησαν τη θεραπευτική μέθοδο της προπρανολόλης.

1)Σε τι Γιατρό απευθυνθηκατε κ ανέλαβε τη θεραπεία.

2) Σε ποιο νοσοκομείο-κλινικη και τη διαδικασία. 

3)Προσέξατε κάποιες παρενέργειες; Στον καρδιακό παλμό,αναπνοή, σίτιση; 

4) Για πόσο χρονικό διάστημα ακολουθήσατε την θεραπεία κ κάθε πότε χρειαζόταν να το δει ο γιατρός.

Ευχαριστώ εκ των προτέρων. 

Υ.γ.δεν είναι αισθητικό το θέμα ,απλά "φοβομαστε" αν κ τα προσέχουμε πολύ μην αιμοραγγησουν.

[Gioukara]

14 ώρες πρίν, Gioukara είπε: