Ανησυχώ και στεναχωριέμαι !

[Sunshine.rain]

Καλησπέρα! Πρώτη φορά εκφράζομαι μέσα από εδώ, όποτε συγχωρέστε με εκ των προτέρων για οποιαδήποτε ασάφεια προκύψει! Έχω ενα αγοράκι 2,5 χρόνων (30 μηνών), που παρακολουθεί εργοθεραπεία και λογοθεραπεία. Μια μικρή παρένθεση για τον ίδιο, γεννήθηκε με καισαρική και μετά από λίγο δεν μπορούσε να αναπνεύσει, έμεινε 9 μέρες στην μονάδα και βγήκε. Ήδη από 18 μηνών αντιλαμβανόμουν χάσμα με τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας του και ακόμα χαρακτηριστικά τα οποία μόνο άγχος μου προκαλούσαν. Απευθύνθηκα σε αναπτυξιολόγο ο οποίος δεν βοήθησε καθόλου, στηριζόμενος ότι ακόμα ήταν μικρος. Έπειτα από λίγο καιρό απευθύνθηκα σε παιδονευρολόγο ο οποίος μας έκανε λογο για πιθανό εγκεφαλικό επεισόδιο κατά την γέννηση, επειδή έμεινε χωρίς οξυγόνο και για κάποια αυτιστικά χαρακτηριστικά και τελικά μας παρέπεμψε σε μαγνητική, οπου βγήκε καθαρή, πέρα απο κάποια σημεία που φαινόντουσαν ανώριμα και όπως μας είπε θέλουν απλά χρόνο και τίποτα δεν ειναι ανησυχητικό.

Οι θεραπευτές που συνεργάζομαι ειναι εξαιρετικοί στο έργο τους. Για να περιγράψω την εικόνα του παιδιού παραθέτω τα εξής:

• δεν μιλάει (δικά του ακαταλαβίστικα),
• δεν εκτελεί εντολές γενικά δεν επικοινωνούμε,
• δεν έχει γλωσσική κατανόηση και έκφραση ..
• το παιχνίδι του αν μείνει χωρίς καθοδήγηση ειναι να τα πετάει όλα!

Είναι εξαιρετικά χαρούμενο παιδάκι, γελάει με την ψυχή του, μας αγκαλιάζει, μας σαλιώνει για να μας φιλήσει, μας αγαπάει και το δείχνει , έχει πολύ καλή βλεμματική επαφή, μας παρατηρεί πλέον! Ωστόσο με στεναχωρεί πολύ που η εξέλιξη του ειναη παρά πολύ αργή!!

Δεν έχει ξεκάθαρη διάγνωση λόγω ηλικίας, και με αγχώνει το άγνωστο .. με τις θεραπείες έχει καταφέρει κάποια μικτά πράγματα , όπως να καταλαβαίνει με απλές μικρές λέξεις κάποια παιχνίδια (να πηγαίνει σε αυτά), με επαναλαμβανόμενη σωματική καθοδήγηση να δείχνει κάποια σημάδια μίμησης παιχνιδιού και από τον ίδιο. Κλαίει παρά πολύ όταν τον πιέζουμε και τον καθοδηγούμε για εργασίες (πχ ενσφηνωματα κοκ). 

Γενικά μια παρα πολύ  αργή εξέλιξη που πολλές φορές αναιρείται και μένει στάσιμη. Κάποιος άλλος με παρόμοια εμπειρία;; 

Οι θεραπευτές δεν μπαίνουν στην διαδικασία να μ πουν για αλλά σ περιπτώσεις γιατί όπως λένε και έχουν δίκιο κάθε ένας είναι διαφορετικός!! Ωστόσο σαν μανούλα στεναχωριέμαι και ψάχνω ανθρώπους με παρόμοια βιώματα να μου πουν τη δική τους εξέλιξη, εμπειρία και γνώμη!!!

Σας ευχαριστώ!!

[linaa]

3 ώρες πρίν, Sunshine.rain είπε:

Καλησπέρα! Πρώτη φορά εκφράζομαι μέσα από εδώ, όποτε συγχωρέστε με εκ των προτέρων για οποιαδήποτε ασάφεια προκύψει! Έχω ενα αγοράκι 2,5 χρόνων (30 μηνών), που παρακολουθεί εργοθεραπεία και λογοθεραπεία. Μια μικρή παρένθεση για τον ίδιο, γεννήθηκε με καισαρική και μετά από λίγο δεν μπορούσε να αναπνεύσει, έμεινε 9 μέρες στην μονάδα και βγήκε. Ήδη από 18 μηνών αντιλαμβανόμουν χάσμα με τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας του και ακόμα χαρακτηριστικά τα οποία μόνο άγχος μου προκαλούσαν. Απευθύνθηκα σε αναπτυξιολόγο ο οποίος δεν βοήθησε καθόλου, στηριζόμενος ότι ακόμα ήταν μικρος. Έπειτα από λίγο καιρό απευθύνθηκα σε παιδονευρολόγο ο οποίος μας έκανε λογο για πιθανό εγκεφαλικό επεισόδιο κατά την γέννηση, επειδή έμεινε χωρίς οξυγόνο και για κάποια αυτιστικά χαρακτηριστικά και τελικά μας παρέπεμψε σε μαγνητική, οπου βγήκε καθαρή, πέρα απο κάποια σημεία που φαινόντουσαν ανώριμα και όπως μας είπε θέλουν απλά χρόνο και τίποτα δεν ειναι ανησυχητικό.

Οι θεραπευτές που συνεργάζομαι ειναι εξαιρετικοί στο έργο τους. Για να περιγράψω την εικόνα του παιδιού παραθέτω τα εξής:

• δεν μιλάει (δικά του ακαταλαβίστικα),
• δεν εκτελεί εντολές γενικά δεν επικοινωνούμε,
• δεν έχει γλωσσική κατανόηση και έκφραση ..
• το παιχνίδι του αν μείνει χωρίς καθοδήγηση ειναι να τα πετάει όλα!

Είναι εξαιρετικά χαρούμενο παιδάκι, γελάει με την ψυχή του, μας αγκαλιάζει, μας σαλιώνει για να μας φιλήσει, μας αγαπάει και το δείχνει , έχει πολύ καλή βλεμματική επαφή, μας παρατηρεί πλέον! Ωστόσο με στεναχωρεί πολύ που η εξέλιξη του ειναη παρά πολύ αργή!!

Δεν έχει ξεκάθαρη διάγνωση λόγω ηλικίας, και με αγχώνει το άγνωστο .. με τις θεραπείες έχει καταφέρει κάποια μικτά πράγματα , όπως να καταλαβαίνει με απλές μικρές λέξεις κάποια παιχνίδια (να πηγαίνει σε αυτά), με επαναλαμβανόμενη σωματική καθοδήγηση να δείχνει κάποια σημάδια μίμησης παιχνιδιού και από τον ίδιο. Κλαίει παρά πολύ όταν τον πιέζουμε και τον καθοδηγούμε για εργασίες (πχ ενσφηνωματα κοκ). 

Γενικά μια παρα πολύ  αργή εξέλιξη που πολλές φορές αναιρείται και μένει στάσιμη. Κάποιος άλλος με παρόμοια εμπειρία;; 

Οι θεραπευτές δεν μπαίνουν στην διαδικασία να μ πουν για αλλά σ περιπτώσεις γιατί όπως λένε και έχουν δίκιο κάθε ένας είναι διαφορετικός!! Ωστόσο σαν μανούλα στεναχωριέμαι και ψάχνω ανθρώπους με παρόμοια βιώματα να μου πουν τη δική τους εξέλιξη, εμπειρία και γνώμη!!!

Σας ευχαριστώ!!

Γενικα να ξερεις οτι αυτο που σου έχουν πει ότι είναι πολύ μικρός ισχύει επίσης εξέλιξη στο παιδί θα βλέπεις με τον χρόνο δυστυχώς όλα έχουν σχέση με τον εγκέφαλο κ οι εξελίξεις φαινονται μονο όταν ο εγκέφαλος ωριμάζει. Δυστυχώς τα παιδια τα μεγάλα άλματα στην ανάπτυξη του εγκεφάλου τα κάνουν ξαφνικά κ όχι σταδιακά δηλαδη απλως θα βλέπεις διαφορες με την ηλικία.  Μεγάλα ορόσημα ειναι όταν γίνει 3 κ όταν γίνει 4 εκει θα περιμένεις μεγαλες αλλαγές.  Δυστυχώς σε οποιο γιατρο κ να πας περισσότερα δεν θα σου πει γιατί πραγματικά κανεις δεν ξερει. 

[MumMaria]

Καλημέρα και να χαίρεσαι το παιδάκι σου. 

Το σημαντικό είναι ότι ήδη κάνετε πρώιμη παρέμβαση κ βλέπεις βελτίωση. Δεν το άφησες στην μοιρα του,το ψάχνεις(και καλά κάνεις) και τον βοηθάς όσο μπορείς. Ακόμα κ κάποια στοιχεία ήπιου αυτισμού να υπάρχουν,να σκέφτεσαι ότι δεν ήρθε η συντέλεια του κόσμου κ σε έναν μεγάλο βαθμό πιστεύω θα ξεπεραστούν,είναι μικρακι ακόμα. Κ όντως κάθε παιδάκι έχει τους ρυθμούς του. Πραγματικά θα σου πω λόγια παιδοψυχολογου και αναπτυξιολογο,η μισή Ελλάδα έχει στοιχεία αυτισμού. Υπάρχουν ενήλικες με κανονική δουλειά κ οικογένεια,που ανακαλύπτουν ότι είναι στο φάσμα σε μεγάλη ηλικία. Δεν στο λέω αυτό για να σε καθησυχάσω,ισχύει όντως,κ μπορεί το παιδάκι σου απλά να έχει μια ανωριμότητα και στα τρία/τέσσερα να είναι αναπτυξιακά σαν όλα τα παιδάκια. Μπορεί κ όχι. Και αυτό είναι οκ. Έχει μια μαμά όμως δίπλα του που φαίνεται ότι θα είναι στήριγμα κ θα τον βοηθήσει όπως μπορεί. Προσπάθησε να αποβάλλεις το άγχος σου κ να χαρείς το μωράκι σου,να μην φεύγουν έτσι οι στιγμές. Στο λέω με όλη μου την αγάπη. Να τον χαίρεστε!!

[Sunshine.rain]

2 ώρες πρίν, linaa είπε:

Γενικα να ξερεις οτι αυτο που σου έχουν πει ότι είναι πολύ μικρός ισχύει επίσης εξέλιξη στο παιδί θα βλέπεις με τον χρόνο δυστυχώς όλα έχουν σχέση με τον εγκέφαλο κ οι εξελίξεις φαινονται μονο όταν ο εγκέφαλος ωριμάζει. Δυστυχώς τα παιδια τα μεγάλα άλματα στην ανάπτυξη του εγκεφάλου τα κάνουν ξαφνικά κ όχι σταδιακά δηλαδη απλως θα βλέπεις διαφορες με την ηλικία.  Μεγάλα ορόσημα ειναι όταν γίνει 3 κ όταν γίνει 4 εκει θα περιμένεις μεγαλες αλλαγές.  Δυστυχώς σε οποιο γιατρο κ να πας περισσότερα δεν θα σου πει γιατί πραγματικά κανεις δεν ξερει. 

Σ ευχαριστώ πολύ !! Περιμένω πως και πως , μέρα με τη μέρα κάτι να αλλάξει , αν αλλάξει !! Ξέρω ότι ο χρόνος θα δείξει αλλά το αβέβαιο είναι τόσο ψυχοφθόρο !! Σ ευχαριστώ και πάλι 

2 ώρες πρίν, MumMaria είπε:

Καλημέρα και να χαίρεσαι το παιδάκι σου. 

Το σημαντικό είναι ότι ήδη κάνετε πρώιμη παρέμβαση κ βλέπεις βελτίωση. Δεν το άφησες στην μοιρα του,το ψάχνεις(και καλά κάνεις) και τον βοηθάς όσο μπορείς. Ακόμα κ κάποια στοιχεία ήπιου αυτισμού να υπάρχουν,να σκέφτεσαι ότι δεν ήρθε η συντέλεια του κόσμου κ σε έναν μεγάλο βαθμό πιστεύω θα ξεπεραστούν,είναι μικρακι ακόμα. Κ όντως κάθε παιδάκι έχει τους ρυθμούς του. Πραγματικά θα σου πω λόγια παιδοψυχολογου και αναπτυξιολογο,η μισή Ελλάδα έχει στοιχεία αυτισμού. Υπάρχουν ενήλικες με κανονική δουλειά κ οικογένεια,που ανακαλύπτουν ότι είναι στο φάσμα σε μεγάλη ηλικία. Δεν στο λέω αυτό για να σε καθησυχάσω,ισχύει όντως,κ μπορεί το παιδάκι σου απλά να έχει μια ανωριμότητα και στα τρία/τέσσερα να είναι αναπτυξιακά σαν όλα τα παιδάκια. Μπορεί κ όχι. Και αυτό είναι οκ. Έχει μια μαμά όμως δίπλα του που φαίνεται ότι θα είναι στήριγμα κ θα τον βοηθήσει όπως μπορεί. Προσπάθησε να αποβάλλεις το άγχος σου κ να χαρείς το μωράκι σου,να μην φεύγουν έτσι οι στιγμές. Στο λέω με όλη μου την αγάπη. Να τον χαίρεστε!!

Δεν πίστευα ότι διαβάζοντας τα λόγια σας εδώ μέσα θα μ έρχονταν δάκρυα στα μάτια !! Θέλω τόσο πολύ να έρθει η στιγμή που θα επικοινωνήσω με το παιδί μ όσο τίποτα , αν γίνεται ωστόσο ! Είναι το πρώτο μ παιδί δεν έχω άλλο και ειλικρινά δεν πίστευα ότι γίνεται να αγαπάς τόσο κάποιον άνθρωπο .. σε ευχαριστώ πολύ !!