Klinefelter 47,XXY - βοήθεια

[Member_E]

9 minutes ago, linaa said:

Να ξέρεις ότι ένας γονιός γιατί γονιός είσαι απτήν στιγμή που μένεις έγκυος στο 50% της ζωής του είναι δύσκολες στενάχωρες Κ γεμάτες ευθύνη Κ πολύ δύσκολες αποφάσεις στιγμές Κ στο άλλο 50% χαρούμενες στιγμές . Δεν σημαίνει κάνω ένα παιδί Κ είμαι συνέχεια με ένα χαμόγελο. Απτήν ώρα που μένεις έγκυος πρέπει να είσαι ψύχραιμη Κ να έχεις την γνώση ότι όλα μπορούν να συμβούν δεν είμαστε θεοί είμαστε άνθρωποι Κ δυστηχως πρέπει να είμαστε δυνατοί Κ να προχωράμε .

Προσπαθώ Lina. Απλώς πάντα έλεγα ότι ήθελα να δώσω το δικαίωμα στο παιδί να γεννηθεί υγιέστατο. Το τι θα έρθει μετά στη ζωή κανείς δεν το ξέρει. Αν αναγκαστώ να κάνω διακοπή πιο πολύ πονάω για τον άντρα μου πώς θα το βιώσει παρά για μένα. Τον αγαπώ τόσο πολύ και θέλω απ τα βάθη της καρδιάς μου να είναι ευτυχισμένος . 

[linaa]

πρίν από 36 λεπτά , Member_E είπε:

Προσπαθώ Lina. Απλώς πάντα έλεγα ότι ήθελα να δώσω το δικαίωμα στο παιδί να γεννηθεί υγιέστατο. Το τι θα έρθει μετά στη ζωή κανείς δεν το ξέρει. Αν αναγκαστώ να κάνω διακοπή πιο πολύ πονάω για τον άντρα μου πώς θα το βιώσει παρά για μένα. Τον αγαπώ τόσο πολύ και θέλω απ τα βάθη της καρδιάς μου να είναι ευτυχισμένος . 

Κ οι δύο θα πονέσετε Κ θα το περάσετε μαζί. Γενικά η απόφαση είναι δική σας Κ αφορά την ζωή σας προς το καλητερο. Ένα παιδί όταν γεννιέται δεν ξέρεις πότε αν είναι υγιής αν γινει ευτυχισμένο αν αν είναι ένα ρίσκο που όλοι κουβαλάνε όταν ;ποφασιζουν να κάνουν παιδί. Οι αποφάσεις είναι για τους γονείς κ για την δική τους υγεία. Κ νομίζω κυρίως αυτό τον ρόλο έχουν οι εξετάσεις αυτές.  

[Nima21]

1 ώρα πρίν, linaa είπε:

Κ οι δύο θα πονέσετε Κ θα το περάσετε μαζί. Γενικά η απόφαση είναι δική σας Κ αφορά την ζωή σας προς το καλητερο. Ένα παιδί όταν γεννιέται δεν ξέρεις πότε αν είναι υγιής αν γινει ευτυχισμένο αν αν είναι ένα ρίσκο που όλοι κουβαλάνε όταν ;ποφασιζουν να κάνουν παιδί. Οι αποφάσεις είναι για τους γονείς κ για την δική τους υγεία. Κ νομίζω κυρίως αυτό τον ρόλο έχουν οι εξετάσεις αυτές.  

Θα διαφωνήσω ως προς αυτο.. το δίλημμα αφορά την υγεία του μωρου πρωτίστως και το δικό του μελλον.. και πρέπει να αποφασίσουν οι γονείς του για αυτο! Για αυτο ειναι ακομα πιο δύσκολο.. Ακομα και με ενα παιδι με σύνδρομο νταουν, ή κάποια αναπηρια πχ που ξερεις οτι για μια ζωή θα ειναι εξαρτημένο απο τους άλλους (με καποιες εξαιρέσεις που ειναι πιο απλες περιπτωσεις) και θα χρειάζεται ιατρική περίθαλψη.. εν ολιγοις δεν θα ειναι λειτουργικό και ανεξάρτητο προφανώς θα σκεφτείς αν μπορεις να το διαχειριστείς εφ' ορου ζωής να μεγαλώσεις ενα τέτοιο παιδι, θα σκεφτείς όμως και σαν υπευθυνος γονιός αν εκείνο ειχε την επιλογή πως θα ήθελε να ζουσε.. οπως και το ενδεχόμενο να φύγεις απο τη ζωη πως θα μεγαλώσει αυτο το παιδι χωρίς εσένα..  άρα δεν μιλάμε για τη δική μας υγεια και ζωη πρωτίστως..  αλλα τη δική του

[Member_E]

8 minutes ago, Nima21 said:

Θα διαφωνήσω ως προς αυτο.. το δίλημμα αφορά την υγεία του μωρου πρωτίστως και το δικό του μελλον.. και πρέπει να αποφασίσουν οι γονείς του για αυτο! Για αυτο ειναι ακομα πιο δύσκολο.. Ακομα και με ενα παιδι με σύνδρομο νταουν, ή κάποια αναπηρια πχ που ξερεις οτι για μια ζωή θα ειναι εξαρτημένο απο τους άλλους (με καποιες εξαιρέσεις που ειναι πιο απλες περιπτωσεις) και θα χρειάζεται ιατρική περίθαλψη.. εν ολιγοις δεν θα ειναι λειτουργικό και ανεξάρτητο προφανώς θα σκεφτείς αν μπορεις να το διαχειριστείς εφ' ορου ζωής να μεγαλώσεις ενα τέτοιο παιδι, θα σκεφτείς όμως και σαν υπευθυνος γονιός αν εκείνο ειχε την επιλογή πως θα ήθελε να ζουσε.. οπως και το ενδεχόμενο να φύγεις απο τη ζωη πως θα μεγαλώσει αυτο το παιδι χωρίς εσένα..  άρα δεν μιλάμε για τη δική μας υγεια και ζωη πρωτίστως..  αλλα τη δική του

Αυτό εινα που με δυσκολεύει. Το συγκεκριμένο σύνδρομο φαίνεται να είναι διαχειρίσιμο και πολλοί το αντιλαμβάνονται όταν προσπαθούν να τεκνοποιήσουν. Ουσιαστικά περιορίζει την παραγωγή τεστοστερόνης με αποτέλεσμα να είναι πάντοτε εξαρτημένοι από αυτή. Επισης προκαλεί στειρότητα και υπάρχει μια πολυ Μικρή πιθανότητα να τεκνοποιήσουν στη ζωή τους. Η παροχή τεστοστερονησ Μπορεί να αρχίσει και από την εφηβική ηλικία. Απο εκεί και έπειτα έχει να κάνει πώς θα εκφραστεί στον κάθε οργανισμό. Σε άλλους βγάζει αρκετά σε άλλους όπως είπα όχι. Αν ήταν down ή κάτι ανάλογο θα ήξερα τι να κάνω. Θα μου ήταν πολύ πιο εύκολο. Δεν ξέρω πως να αξιολογήσω τα συμπτώματα που μπορεί να δώσει το σύνδρομο. Θα τον περιορίσουν; Θα τον δυσκολέψουν; Δεν ξέρω τι να κάνω 

 

[linaa]

πρίν από 22 λεπτά , Nima21 είπε:

Θα διαφωνήσω ως προς αυτο.. το δίλημμα αφορά την υγεία του μωρου πρωτίστως και το δικό του μελλον.. και πρέπει να αποφασίσουν οι γονείς του για αυτο! Για αυτο ειναι ακομα πιο δύσκολο.. Ακομα και με ενα παιδι με σύνδρομο νταουν, ή κάποια αναπηρια πχ που ξερεις οτι για μια ζωή θα ειναι εξαρτημένο απο τους άλλους (με καποιες εξαιρέσεις που ειναι πιο απλες περιπτωσεις) και θα χρειάζεται ιατρική περίθαλψη.. εν ολιγοις δεν θα ειναι λειτουργικό και ανεξάρτητο προφανώς θα σκεφτείς αν μπορεις να το διαχειριστείς εφ' ορου ζωής να μεγαλώσεις ενα τέτοιο παιδι, θα σκεφτείς όμως και σαν υπευθυνος γονιός αν εκείνο ειχε την επιλογή πως θα ήθελε να ζουσε.. οπως και το ενδεχόμενο να φύγεις απο τη ζωη πως θα μεγαλώσει αυτο το παιδι χωρίς εσένα..  άρα δεν μιλάμε για τη δική μας υγεια και ζωη πρωτίστως..  αλλα τη δική του

Νομιζω είναι λίγο εγωιστικό να λέμε ότι αποφασίσουμε για την δική του ζωή πρωτίστως όταν στην πραγματικότητα δεν ξέρουμε τι εξέλιξη μπορεί να έχει εκ των προτέρων Κ το τι νιώθει. Πολλά παιδάκια down γεννήθηκαν Κ είναι ευτυχισμένα. Δεν είναι κατακριταιο να αποφασίσεις διακοπή κύησης για κανένα λόγο απλά είναι απόφαση καθαρά για τους γονείς κ όχι για το παιδί γιατί πραγματικά δεν ξέρεις τι νιώθει . 

[Nima21]

2 ώρες πρίν, Member_E είπε:

Αυτό εινα που με δυσκολεύει. Το συγκεκριμένο σύνδρομο φαίνεται να είναι διαχειρίσιμο και πολλοί το αντιλαμβάνονται όταν προσπαθούν να τεκνοποιήσουν. Ουσιαστικά περιορίζει την παραγωγή τεστοστερόνης με αποτέλεσμα να είναι πάντοτε εξαρτημένοι από αυτή. Επισης προκαλεί στειρότητα και υπάρχει μια πολυ Μικρή πιθανότητα να τεκνοποιήσουν στη ζωή τους. Η παροχή τεστοστερονησ Μπορεί να αρχίσει και από την εφηβική ηλικία. Απο εκεί και έπειτα έχει να κάνει πώς θα εκφραστεί στον κάθε οργανισμό. Σε άλλους βγάζει αρκετά σε άλλους όπως είπα όχι. Αν ήταν down ή κάτι ανάλογο θα ήξερα τι να κάνω. Θα μου ήταν πολύ πιο εύκολο. Δεν ξέρω πως να αξιολογήσω τα συμπτώματα που μπορεί να δώσει το σύνδρομο. Θα τον περιορίσουν; Θα τον δυσκολέψουν; Δεν ξέρω τι να κάνω 

 

Ναι ναι εγω σε καταλαβαίνω απόλυτα..  οπως λες σε σοβαρα σύνδρομα ειναι πιο εύκολη σε εισαγωγικά η απόφαση οσο και αν πονας.. εδω εφόσον το παιδι ειναι λειτουργικό δεν έχεις να σκεφτείς εσενα αλλα καθαρά το δικό του μέλλον.. θεωρω οτι ή γενετιστής μπορεο να σε βοηθήσει και αν υπάρχει καμία ομάδα στο φεισμπουκ με άτομα που το έχουν να δεις τι επιπτώσεις εχει!

[Member_E]

2 minutes ago, Nima21 said:

Ναι ναι εγω σε καταλαβαίνω απόλυτα..  οπως λες σε σοβαρα σύνδρομα ειναι πιο εύκολη σε εισαγωγικά η απόφαση οσο και αν πονας.. εδω εφόσον το παιδι ειναι λειτουργικό δεν έχεις να σκεφτείς εσενα αλλα καθαρά το δικό του μέλλον.. θεωρω οτι ή γενετιστής μπορεο να σε βοηθήσει και αν υπάρχει καμία ομάδα στο φεισμπουκ με άτομα που το έχουν να δεις τι επιπτώσεις εχει!

Εχω επισκεφθεί 2 και θα επισκεφθω και άλλον γενετιστή. Σαφείς απαντήσεις δεν υπάρχουν πέρα απο κάποια στάνταρ δεδομένα καθώς στον καθένα μπορεί να εκδηλωθεί διαφορετικα. Εχω αφιερώσει άπειρες ώρες σε αναζητηση πληροφοριών και έχω ενημερωθεί και απο την πλευρά της επιστήμης και απ την πλευρά ανθρώπων που ζουν με αυτό… 

[Nima21]

1 ώρα πρίν, linaa είπε:

Νομιζω είναι λίγο εγωιστικό να λέμε ότι αποφασίσουμε για την δική του ζωή πρωτίστως όταν στην πραγματικότητα δεν ξέρουμε τι εξέλιξη μπορεί να έχει εκ των προτέρων Κ το τι νιώθει. Πολλά παιδάκια down γεννήθηκαν Κ είναι ευτυχισμένα. Δεν είναι κατακριταιο να αποφασίσεις διακοπή κύησης για κανένα λόγο απλά είναι απόφαση καθαρά για τους γονείς κ όχι για το παιδί γιατί πραγματικά δεν ξέρεις τι νιώθει . 

Μα για ακριβώς αυτόν τον λογο δεν ειναι εγωιστικό..  εγωιστικό για μένα ειναι να πεις ελαφρά την καρδιά εγω θα το μεγαλώσω αυτο το παιδι με όποιο σοβαρό σύνδρομο και αν εχει με κάθε κόστος γιατι θέλω να το φέρω στον κόσμο και γιατι δεν μπορώ να παρω την απόφαση να διακόψω.. θέλει μεγάλα κότσια αλλα πρέπει να σκεφτείς και αυτο το παιδι αν θα μπορεί εντέλει να εχει μια αξιοπρεπή ζωη και χωρις εσενα αυριο μεθαυριο.. επίσης ζούμε σε μια χώρα που δεν σέβεται ούτε την αναπηρία, δεν στηρίζει καθολου οικονομικά τους γονείς αυτών των παιδιών που θα χρειάζονται σε ολη τους τη ζωή έργο θεραπείες, ειδικούς παιδαγωγούς και παει λεγοντας και τέλος πάντων πρέπει να έχεις οικονομική άνεση να το υποστηριξεις! Προφανώς υπάρχουν πολλά παιδάκια με σύνδρομα down ευτυχισμένα και λειτουργικά αλλα μπορεις να το ξέρεις εκ των προτέρων αυτο; και σου λεω.. στο εξωτερικό ειναι αλλιώς τα πράγματα... τα παιδιά αυτο εντάσσονται στο κοινωνικό σύστημα, υπάρχουν παροχές.. στην ελλαδιτσα είμαστε πολυ πίσω... 

[linaa]

1 ώρα πρίν, Nima21 είπε:

Μα για ακριβώς αυτόν τον λογο δεν ειναι εγωιστικό..  εγωιστικό για μένα ειναι να πεις ελαφρά την καρδιά εγω θα το μεγαλώσω αυτο το παιδι με όποιο σοβαρό σύνδρομο και αν εχει με κάθε κόστος γιατι θέλω να το φέρω στον κόσμο και γιατι δεν μπορώ να παρω την απόφαση να διακόψω.. θέλει μεγάλα κότσια αλλα πρέπει να σκεφτείς και αυτο το παιδι αν θα μπορεί εντέλει να εχει μια αξιοπρεπή ζωη και χωρις εσενα αυριο μεθαυριο.. επίσης ζούμε σε μια χώρα που δεν σέβεται ούτε την αναπηρία, δεν στηρίζει καθολου οικονομικά τους γονείς αυτών των παιδιών που θα χρειάζονται σε ολη τους τη ζωή έργο θεραπείες, ειδικούς παιδαγωγούς και παει λεγοντας και τέλος πάντων πρέπει να έχεις οικονομική άνεση να το υποστηριξεις! Προφανώς υπάρχουν πολλά παιδάκια με σύνδρομα down ευτυχισμένα και λειτουργικά αλλα μπορεις να το ξέρεις εκ των προτέρων αυτο; και σου λεω.. στο εξωτερικό ειναι αλλιώς τα πράγματα... τα παιδιά αυτο εντάσσονται στο κοινωνικό σύστημα, υπάρχουν παροχές.. στην ελλαδιτσα είμαστε πολυ πίσω... 

Εντάξει δεν συγκρίνετε νομίζω η ισόβια ζωή με ένα παιδί με αυξημένες ανάγκες με την απόφαση να κάνεις μια διακοπή κύησης που σε μερικά χρόνια απλώς θα είναι μια κακη ανάμνηση .καθόλου εγωιστικη δεν είναι ούτε η μία ούτε η άλλη απόφαση απλώς εγωιστική είναι η αιτιολογία που θέτεις στον εαυτό σου. 

[Foxplace]

Από τους ανθρώπους που ζουν με αυτό τι συμπέρασμα έβγαλες; πως είναι η ζωή τους και η ψυχολογία τους; είναι πολύ σημαντικές αυτές οι πληροφορίες. ή αμνιο μπορεί να δείξει παραπάνω λεπτομέρειες για το σύνδρομο σε σχέση με την νίπτ; δηλαδή υπάρχουν διαφορετικές μορφές με διαφορετική βαρύτητα η κάθε μια. 

 

[Nima21]

πρίν από 28 λεπτά , linaa είπε:

Εντάξει δεν συγκρίνετε νομίζω η ισόβια ζωή με ένα παιδί με αυξημένες ανάγκες με την απόφαση να κάνεις μια διακοπή κύησης που σε μερικά χρόνια απλώς θα είναι μια κακη ανάμνηση .καθόλου εγωιστικη δεν είναι ούτε η μία ούτε η άλλη απόφαση απλώς εγωιστική είναι η αιτιολογία που θέτεις στον εαυτό σου. 

Ειναι 100 % σεβαστή η κάθε απόφαση και θέλει γερα κότσια και το ενα και το άλλο..  αυτο ειναι αδιαπραγματευτο! Το εγωιστικό ειναι σε εισαγωγικα φυσικα. Εγω σου ειπα οτι η αποφαση αυτη δεν αφορά πρωτίστως τους γονείς αλλα το πλάσμα που θα φέρουν στον κόσμο και μετα αυτους. Δεν ειναι μια ανίατη αρρώστια που εμφανίστηκε κατά τη διάρκεια της ζωής του, αλλα κατι που το ξέρουν οι γονεις εκ των προτερων και παίρνουν πανω τους την απόφαση για αυτο! Πάντα προσπαθείς να σκεφτείς την καλύτερη δυνατή απόφαση για αυτο το μωρο και μετα για σένα!

[Member_E]

7 minutes ago, Foxplace said:

Από τους ανθρώπους που ζουν με αυτό τι συμπέρασμα έβγαλες; πως είναι η ζωή τους και η ψυχολογία τους; είναι πολύ σημαντικές αυτές οι πληροφορίες. ή αμνιο μπορεί να δείξει παραπάνω λεπτομέρειες για το σύνδρομο σε σχέση με την νίπτ; δηλαδή υπάρχουν διαφορετικές μορφές με διαφορετική βαρύτητα η κάθε μια. 

 

Μια μεγάλη μερίδα ανθρώπων δεν το γνωρίζουν ότι το έχουν όπως ανέφερα. Μίλησα προ ολίγου με μια εμβρυολογο και μου είπε ότι στο ιατρείο της βλέπει συνέχεια ανθρωπους που το έχουν και το ανακαλύπτουν μαζί σε μεγάλη ηλικία. Και αυτοί οι άνθρωποι δεν έχουν μπει ποτέ σε παρακολούθηση ως τότε από ενδοκρινολόγο ή λήψη τεστροστερονησ. Οσοι το γνωρίζουν (οι γονείς δηλαδή) απ τη γέννηση του παιδιού έχουν καλή ποιότητα καθώς η πρώιμη παρέμβαση βοηθά στην σωματική και ψυχολογική ανάπτυξη. Άλλοι άνθρωποι έχουν ταλαιπωρηθεί στη ζωή τους καθώς η έλλειψη τεστοστερόνης τους δημιούργησε ένα ντόμινο αρνητικών επιδράσεων. Από ψυχολογία, σωματότυπο, μαθησιακές δυσκολίες κ.α. Όπως ανέφερα είναι ένα φάσμα . Δεν μπορείς να προεξοφλήσεις κάτι. Η NIPT αρχικά έδειξε ότι υπάρχει αυτό. Η αμνιο το επιβεβαίωσε και τα τελικά αποτελέσματα που αναμένουμε θα μας δωσουν μια εικόνα της έκτασης ας πούμε στα κύτταρα. Παντα θα λέω στις εγκυμονούσες να κάνουν τουλάχιστον NIPT. Παντα και ας μη το καούν καθόλου υπ όψιν .  

[Foxplace]

Πραγματικά οποίος έχει τα χρήματα καλό είναι να την κάνει την εξέταση. Μπορεί να γλιτώσει από πολύ πόνο και ταλαιπωρία σε πιο προχωρημένες εγκυμοσύνες. 

Άρα ανάμεικτες οι εμπειρίες και η ποιότητα ζωής από άτομα που ζουν με αυτό το σύνδρομο. 

Είναι απόλυτα λογικό που έχεις ενδοιασμούς. Θα ακουστεί ανώριμο, αλλά εσένα ή καρδιά σου τι σου λέει να κάνεις; γιατί από ότι καταλαβαίνω άλλα σου λέει η λογική σου και άλλα η καρδιά σου. 

[Member_E]

3 minutes ago, Foxplace said:

Πραγματικά οποίος έχει τα χρήματα καλό είναι να την κάνει την εξέταση. Μπορεί να γλιτώσει από πολύ πόνο και ταλαιπωρία σε πιο προχωρημένες εγκυμοσύνες. 

Άρα ανάμεικτες οι εμπειρίες και η ποιότητα ζωής από άτομα που ζουν με αυτό το σύνδρομο. 

Είναι απόλυτα λογικό που έχεις ενδοιασμούς. Θα ακουστεί ανώριμο, αλλά εσένα ή καρδιά σου τι σου λέει να κάνεις; γιατί από ότι καταλαβαίνω άλλα σου λέει η λογική σου και άλλα η καρδιά σου. 

Δεν μπορώ να σκεφτώ ότι μια ζωή το παιδί μου θα είναι εξαρτημένο από ένα φαρμακευτικό σκεύασμα και ότι το ξέρω πριν καν γεννηθεί. Ανησυχω για το αν θα μπορέσω να το χειριστώ … ανησυχώ για παρενέργειες.. Ακόμη είμαι σε ένα κενό. Κάθε ώρα αλλάζει και η προσέγγιση μου μέσα μου. Είναι ένα συνοθύλευμα συναισθημάτων που εναλλάσσονται όλη την ώρα. 

[linaa]

πρίν από 24 λεπτά , Nima21 είπε:

Ειναι 100 % σεβαστή η κάθε απόφαση και θέλει γερα κότσια και το ενα και το άλλο..  αυτο ειναι αδιαπραγματευτο! Το εγωιστικό ειναι σε εισαγωγικα φυσικα. Εγω σου ειπα οτι η αποφαση αυτη δεν αφορά πρωτίστως τους γονείς αλλα το πλάσμα που θα φέρουν στον κόσμο και μετα αυτους. Δεν ειναι μια ανίατη αρρώστια που εμφανίστηκε κατά τη διάρκεια της ζωής του, αλλα κατι που το ξέρουν οι γονεις εκ των προτερων και παίρνουν πανω τους την απόφαση για αυτο! Πάντα προσπαθείς να σκεφτείς την καλύτερη δυνατή απόφαση για αυτο το μωρο και μετα για σένα!

Είναι δύσκολες αποφάσεις έτσι Κ αλλιώς αλλά αυτό που πιστεύω εγώ είναι ότι το καλό ενός ανθρώπου πριν γεννηθεί δεν το γνωρίζεις ούτε μπορείς να το αποφασίσεις εσύ για αυτό γιατί απλά δεν ξέρεις τι θα επακολουθήσει. Έτσι το βλέπω εγώ ότι το δικαίωμα που δίνετε για διακοπή κύησης είναι καθαρα για λόγους των γονέων. Όπως Κ με την έκτρωση ο λόγος που γίνετε μια έκτρωση σε ένα υγιές έμβρυο είναι καθαρά απόφαση ότι ο γονιός δεν μπορεί να ανταπεξέλθει.